中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心成立

　　研究团队针对青少年及儿童Ⅰ型糖尿病患者设计的教材。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄

　　“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”演示屏幕。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄

　　“这个系统真正为Ⅰ型糖尿病患者和其家属带来便利和福利，更能精准帮扶青少年患者，提高诊疗质量。”中国科学技术大学附属第一医院(以下简称“中国科大附一院”)副院长翁建平教授感慨道。

　　9月7日，“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立，这是我国首个Ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台。现场大屏幕上，可以显示各省纳入管理的Ⅰ型糖尿病患者总人数，并清楚看到性别、年龄、病程分布等指标，还能比较不同地区的患病人群特点和治疗方案。

　　据了解，中心由中国科学技术大学和该校附属第一医院牵头建设，翁建平教授担任中心主任。他介绍，中心采用慢病智能化管理模式，集中国Ⅰ型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通功能于一体，实现Ⅰ型糖尿病患者的日常统一管理。

　　Ⅰ型糖尿病患者由于身体胰岛素绝对缺乏，需要通过一天多次血糖监测和胰岛素注射来维持体内血糖水平。同时，Ⅰ型糖尿病患者的血糖较易受外因影响，波动大。

　　目前，Ⅰ型糖尿病已成为严重威胁我国青壮年和少年儿童健康的疾病之一。高发患病年龄是10～14岁。对于患儿来说，最常见现象是“三多一少”(多饮多尿多食，体重减少，有口渴感)。由于很多患儿是感冒后起病，所以在初期，有可能被家长认为是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的发病低龄化以及中国地域辽阔，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性，使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都比较落后。

　　很多家长“背着沉重的包袱”

　　“之前从来没听说过Ⅰ型糖尿病，医生说这个病是慢性疾病，需要长期注射胰岛素，可能要注射一辈子。”2017年11月，10岁女孩小宝(化名)被确诊患了Ⅰ型糖尿病。她的母亲李月(化名)感觉，“天都要塌下来了”。

　　“患病后，孩子吃东西很小心，怕血糖过高或过低，我们每天都提心吊胆。给孩子做饭时，油、米、菜的量都要精确到克，蔬菜都要用秤称好。工作中心情也不好，单位同事都以为我抑郁了，我也不知道该怎么和别人说。”李月生活中的头等大事就是考虑女儿的血糖是否正常，孩子的爸爸每天要给女儿测7次血糖，晚上夫妻俩甚至不敢睡觉，很焦虑。

　　当时，李月不愿意告诉任何人女儿得了这个病，她怕被别人歧视。“很多人不了解糖尿病，甚至有人担心这个病会传染，每次带女儿参加社交活动，要偷偷带她到厕所里打胰岛素，但是她比我想象的要坚强。她很乖，还学会了自己测量血糖”。

　　小宝常常鼓励李月：“妈妈，得病了就要面对，不要藏着掖着的，你不告诉别人，病难道就会好吗？”这让李月既欣慰又心疼。

　　之后，李月带女儿出去吃饭，小宝会大大方方地告诉别人自己的病，还会将胰岛素泵露出来，注射胰岛素。

　　平时，李月夫妻俩时刻关注Ⅰ型糖尿病的治疗发展现状，每天都在网上了解治病方法有没有最新进展。

　　“我还加入了好几个Ⅰ型糖尿病患者群。有个500人的患者家长群，群里很压抑，大家心情都不乐观。”李月说。“我们这样的家长都背着沉重的包袱，最大的目标就是让孩子能和健康的小朋友一样生活。目前小宝很乐观，能参加体育课和军训，但不知道青春期会有什么变化 。”这个母亲坚信，Ⅰ型糖尿病不会一辈子都治不好，只要付出足够的耐心和努力，女儿康复的那一天会到来的。

　　青少年患者的治疗状况不乐观

　　2000年，曾有一项针对上海Ⅰ型糖尿病患者的研究数据显示，平均每位患者每月日常治疗费用246.59元，主要支出为胰岛素费用，且随病程延长， 住院次数亦呈现逐渐增多的趋势，儿童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治疗费用为2139.02元。中华医学会糖尿病分会曾呼吁出台针对Ⅰ型糖尿病的门诊特殊政策，降低患者及家庭经济负担。

　　2010年，中心专家、中国科大附一院内分泌科主治医师郑雪瑛在广东参与一次Ⅰ型糖尿病患者夏令营活动时发现，Ⅰ型糖尿病患者的父母精神压力非常大。