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耳蜗使用者 有声世界还需更多理解

2018-12-27 01:59 来源:互联网整理 责任编辑:WB001 字体:

  12月22日,北京舒耘听力语言康复中心一楼教具储藏室里,教具按照其功能归类。

  圆圆佩戴的人工耳蜗,价格6.8万元。

  12月22日,北京舒耘听力语言康复中心门口,妮妮趁着妈妈给自己系围巾蹲下时,趴在妈妈的耳边说话。

  五位耳蜗使用者讲述成长故事;业内人士认为耳蜗使用者的成长、学习、生活需要引起重视

  那道伤疤并不明显。藏在耳垂后,细细的、被类似黑色耳机的耳蜗掩盖。一旦取下耳蜗、露出伤疤后,圆圆将立刻陷入无声世界。她是一名听障患者,耳蜗是听力器官的延伸和代替。

  高中时代的一节英语课上,圆圆的耳旁突然响起“嘀嘀嘀”的声音,紧接着的,是一片寂静,“深海一般安静,也有深海一般的恐惧”。耳蜗没电了。

  圆圆有点慌,她悄悄溜出教室去买电池。街上车来人往,但热闹并不属于她。

  耳蜗使用者,这是一个堪称庞大,却少有人关注的群体。

  近日,五位耳蜗使用者,向记者讲述了和耳蜗的故事,其中有成长的心酸,有认知的迷惘,也有趣味和温情。

  圆圆,8个月时检测出双耳先天神经性耳聋;浩然,先天性大前庭导水综合征,听力逐渐消失;韩诚,一岁时因打针出现医疗事故,渐渐失聪;天语,三岁半时发高烧,同样是打针造成医疗事故,听力受损日益严重;妮妮,十个月时查出重度听力障碍。

  他们的共同点是,戴上耳蜗后,感觉是“就像从深海上岸”。

  并非不可逾越的墙

  2015年,天语植入人工耳蜗。开机那天,天语第一次听到汽车驶过路面,轮胎与柏油路摩擦的声音,清晰、大声。事后回忆起这个瞬间,天语坦言感觉“害怕”。

  这种感觉,并非是天语独有。长期习惯在寂静的环境里生活的人,第一次获得正常的听力时,往往会表现出强烈的不适应。正如在小黑屋中待久的人,看到室外的阳光,会被刺得睁不开眼。

  圆圆曾经看到一个小朋友,第一次戴上耳蜗后,张大了嘴巴,一把将耳蜗摘下甩出去,脸上是惊恐的神色。

  用浩然的话来说,第一次戴上耳蜗时,感觉“炸了,所有陌生的声音都涌进来”,自己则瞬间被恐惧包围。

  圆圆是一名先天性失聪者。18年前,当妈妈拿到一张“双耳先天神经性耳聋”的诊断书时,下意识的一句话脱口而出,“医生,我能不能卖器官救女儿?”

  这是一个庞大的群体。中国听力医学发展基金会称,最近的一次权威抽查数据显示,国内有听力语言障碍的残疾人总数达2057万人,每年出生的新生儿中,重度听力障碍者约占1‰~3‰。

  听障是一堵墙,墙内是数以千万计的失聪者,墙外是熙攘的世界。

  这堵墙并非不可逾越。

  1957年,法国医生运用电刺激,成功使两个失聪者产生听力感知。这项具有里程碑意义的实验,开启了此后一系列的研究。

  美国医生威廉·福斯特·豪斯从中得到灵感,设计了一种电极刺激装置,希望通过耳蜗刺激听神经,并将这一装置植入耳聋患者体内。1961年1月9日,豪斯医生等人完成首例严格意义上的人工耳蜗植入手术。

  1977年,第一个多通道人工耳蜗声音处理器在奥地利诞生。1978年澳大利亚人格雷姆·克拉克,发明了真正意义上的人工耳蜗。

  人工耳蜗技术上个世纪90年代被引入国内,目前是全世界治疗重度失聪的常规方法。

  唯一要面对的,是高昂的治疗费。圆圆回忆,医生估计,耳蜗手术需要18万,而当年在老家长春,一家人月收入才800元。

  “她一定得做手术,这辈子我还有那么多话没跟女儿讲。”家人东奔西走几个月,手术费依旧遥遥无期。最后,一家人求助媒体,依靠爱心人士捐款终于凑够治疗费用。

  打开大门之后

  “凑够了钱,我当时就一个想法,赌一把,我不想再活在这无声的世界里了。”手术前,浩然曾经查阅过一些失败案例,“成功了,我可以更好地走人生道路;失败了,不过是继续在这痛苦的无声世界里活着。”

  这是一堵无形的墙,隔开了听障者的正常社会交往。

  从小学起,天语就活在别人的注视,以及低声交谈、用手偷偷捂嘴的画面中;圆圆说,高中时,有个女生常常在班上拼命叫她的名字,测试她“能不能听见”;在进行耳蜗植入手术前,韩诚曾经佩戴助听器,好奇又调皮的同学,会摘掉他的助听器取乐。

  为了治疗,浩然坚持了7年。从16岁时完全失去听力,到23岁凑够手术费,前后花费20余万。

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