《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布
43%患者曾有过误诊经历
本报讯 时逢第16个“世界淋巴瘤日”之际，由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家” 患友组织发起的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布。
白皮书数据显示，参与调研的患者中，约43%患者曾有过误诊经历，51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月，而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时，调研表明，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市。
“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍：“我们时常遇到患者全家奔走多个医院、省市就医的例子，他们在体力、财力与心理上面临巨大压力。帮助公众全面了解淋巴瘤，给予患者更多理解与关注。”
事实上，“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低，在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴。由于分类分型复杂，病例少，加之治疗方案的选择有限，这给临床的诊断和治疗带来了极大挑战，许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。
从患者对生命质量的自估评分上看，淋巴瘤整体的生命质量平均值为67.54，但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分明显低于平均值。而在治疗方面，数据显示，现有疗法仍无法很好满足患者的需要，多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。
顾洪飞介绍：“在肿瘤与罕见病之间，有个交集叫‘罕见肿瘤’，它兼具了两种分类的特点——对患者生命的危害程度大，同时由于疾病罕见，往往治疗手段和用药的选择非常有限。”
随着医学技术与临床研究的进步，这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授认为：“实际上，淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤，如果患者能及时得到诊断、有效的治疗，病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今，新药不断涌现，尤其是本土创新药的发展，能让更多的患者从中获益，这是最让我兴奋和期盼的事。”
白皮书显示，2018年，淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万，而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中，仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。
对此，北京协和医院张抒扬教授表示：“如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题，特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’，相信这将极大改善患者健康状况。也希望我国的医药企业加大研发投入，为研发用得起的创新药而努力。”(笑阳)
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