“保鲜膜男孩”十八岁了
每天宅在家里,想要学门手艺
记者手记
转眼间已经过去四年了。
四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子,缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。
我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。
从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道引发全城甚至全国关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。
父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良陈们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生,隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药。
“别人帮了我们好多,帮我感谢下他们吧。”刘兆兰总提到四年来爱心人士的各种帮助。他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗得很。看着他,不禁让人想到莫泊桑小说《一生》里的那句话:“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。”
愿他们一生平安。华西都市报-封面新闻记者谢燃岸李媛莉摄影李强
再遇从1米1长高到1米3
老家在内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子,还在成都漂着。
四年前,他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。
这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气阴沉沉的,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。
“你爸爸跟你说了我们要来吧?”
“嗯……”
父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良陈点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。
比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。
刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。
“我最不喜欢妲己,她害死了好多人……最喜欢姜子牙,他是忠臣……”他扯出了一个微笑的样子,有些时候发音有些模糊,听不太清楚。
EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是身高1米3,体重70斤。
日常窝在卧室看电影的“宅男”
摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”
跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半,刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。
他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”
刘良陈在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。“不太可能读高中,考不上。”还有更现实的原因,坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时间。到更远的地方去读高中,显然不太可能。
他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一次药,11点时吃第二次。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证不会弄错。
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