北京市民黄欢这几天密切关注着全国两会的新闻，作为一名特发性肺动脉高压和肺移植病人，药费是压在她和家人身上的沉重负担。为了推动罕见病药物纳入医保，黄欢一直在给相关部门写信。她还发起成立了一个由肺动脉高压患者组成的线下组织。
今年的政府工作报告中，她的期盼终于得到回应：“进一步减轻大病患者、困难群众医疗负担。加强重大疾病防治。我国受癌症困扰的家庭数以千万计，要实施癌症防治行动，推进预防筛查、早诊早治和科研攻关，着力缓解民生的痛点。”
在人民大会堂那条红色通道里，国家医疗保障局局长胡静林面对上百家媒体给出承诺：今年的任务，就是把更多救命救急的好药纳入医保。
“医保像就业一样，应该人人平等”
黄欢关注两会，还因为来开会的有她的两位“熟人”。
在医药卫生界别的讨论中，全国政协委员、中国医学科学院院长、北京协和医学院校长王辰一直在埋头记录。王辰长期关注肺动脉高压和肺移植问题，与黄欢早就相识。他在会上发言时语气温和，但在会后说起黄欢的故事，态度坚决，“越是罕见病越无助，医保就是要保这些人”。
全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜是给黄欢做肺移植手术的主刀医生，他曾结合黄欢的故事提过建议。“医保像就业一样，应该人人平等，一视同仁。”陈静瑜告诉记者，对于药企来说，罕见病药物的利润少，应该从国家层面给予支持。
罕见病的患病人数少、药物研发成本高，对每个病人来说需要承担的药费就更高。全国政协委员、香港食物及卫生局原局长高永文说，在香港，罕见病病人一年的药费可能高达几百万元。
高永文介绍了香港应对罕见病的方式：“政府在常规的卫生拨款外，再给医药管理局一笔钱。罕见病的患者通过专家委员会的审核后，确定公费的罕见病治疗药物。”不仅如此，专家委员会还会对患者定期回访，根据病情调整药物。
一天“吃”掉一部苹果手机
特发性肺动脉高压在2018年8月进入中国第一批罕见病目录。靶向药物在2006年进入中国，那是黄欢被确诊后的第二年。当时她开始吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片，两万多元一盒，可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸西地那非，俗称“伟哥”，这是对肺动脉高压有控制作用的最便宜的药物。
黄欢用过的药里，还有的一天就能花掉一部苹果手机的钱。黄欢一位病友的例子也能说明问题。
那位家在广州的女士，生病之后，卖掉了车，也不再去影院看电影，就连去超市也专门选在打折日去。她还多了一个习惯：每期都花两块钱买张福利彩票，一周买三次。她把淡红色的彩票平整地放在手机壳里，等待一次财务脱困的机会。
在这位病友的肚子侧面，一种名叫曲前列尼尔的针剂正在注入她体内，这一瓶针剂售价9825元，能维持20多天。她还吃两种口服药，他达拉非片和安立生坦片，前者一盒8粒，售价660元，后者一天100元。算下来，她一个月的药费要花掉丈夫的全部工资。虽然治疗效果不错，但迫于经济压力，她打算把针剂停掉。
世界卫生组织（WHO）国际癌症研究机构（IARC）去年发布报告称，全世界罹患癌症的人数迅速增长，仅2018年一年就新增1810万例，死亡人数高达960万人。到本世纪末，癌症将成为全球头号“杀手”，也是阻碍人类预期寿命延长的最大“拦路虎”。
面对规模如此庞大的患者，需要医保担当起“药神”。
期待救急救命好药
胡静林说，去年开展抗癌药的谈判工作后，17种抗癌药降价纳入了医保，平均降幅56.7%。到2018年年底，一个多月时间，报销人数达到4.5万人，报销金额2.6亿元。今年1月，仅北京、上海、广东三地，报销人数已达到1.2万人，金额近1亿元，分别是上月的2.4倍和2.2倍。
“抗癌药进入医保是第一步，怎样让患者尽快用上谈判药品，非常重要。”胡静林说，国家医保局主要做了两方面工作：一是明确谈判药品费用不占原来的医保总额预算；二是会同有关部门明确不得以“药占比”等为由影响抗癌药的使用。
黄欢注意到一条新闻，在2月11日的国务院常务会议上，“决定对罕见病药品给予增值税优惠”，保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
在这21种罕见病药品里，包含波生坦、安立生坦、曲前列尼尔在内的6种治疗肺动脉高压的药物。
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