国际罕见病日: “关爱PKU天生挑食家”活动引关注

　　中新网3月1日电 今年国际罕见病日之际，2月28日，一个名为“关爱PKU天生挑食家”的社交传播活动引发网友关注——

　　该活动通过邀请社会公众进行“挑食”测试，测出自己的挑食指数，大胆颠覆性解读“挑食”概念，制造同理心，让大众更加切身处地了解苯丙酮尿症(简称“PKU”)罕见病患儿的疾病痛处，进一步普及PKU的疾病知识，呼吁大家关注罕见病群体，用实际行动给予PKU患儿及其家庭关爱、理解和支持。

　　苯丙酮尿症(PKU)是7000多种罕见病中的一种，在中国的发病率大约是1/11000左右。由于患者体内不能把蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯内氨酸及其酮酸在体内蓄集会损伤大脑及神经系统的发育，严重影响智力发展。

　　随着医学、营养学的发展，对PKU疾病的诊断、治疗及康复都有进一步的改善，但医学能去除的仅仅是患儿身体的痛苦，其长期伴随的“心病”却往往被忽视：特殊的饮食习惯，让他们在成长中缺少与同龄小伙伴分享美食、分享快乐的机会，甚至需要面对异样的目光；同时，昂贵的特食和长期的治疗，使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

　　为此，2019年国际罕见病日之际，美赞臣携手京东公益、唯品会公益发起“关爱天生挑食家行动”，从PKU患儿的疾病痛点——饮食入手，大胆颠覆性地解读“挑食”概念：通过引导公众参与“挑食”测试，快速解锁个人的挑食指数报告，引发公众的同理心。对于你来说，“挑食”是一种喜好的选择，对PKU患儿来说却是伴随终生的无奈。

　　该活动相关负责人表示，希望通过这次关爱行动，制造社会公众的换位思考，激发他们对PKU疾病的理解和主动传播，让更多人走近PKU，关注PKU，了解PKU，并愿意以实际行动，支持和缓解PKU患儿及其家庭解决因特食和治疗引起的经济和精神双重压力。

　　据悉，通过腾讯公益平台，网友所捐出的每一分钱，美赞臣都会进行相应配捐，所有捐赠将通过中国出生缺陷干预救助基金会，用于支持遗传代谢病患儿获得特殊食品或特殊配方奶粉补助。(完)