彩虹之家的早教课。
孩子们身边时刻有护理妈妈陪伴着。
坐落于南京的彩虹重症儿童安护中心里，有一群特殊的孩子，他们从小就患有先天性疑难重症，被无力治疗和失去信心的父母遗弃。彩虹中心就是他们的家，在这里，他们被更多的“妈妈”悉心照料，得到了来自社会各界的救助。“每个孩子都是一朵花，花期有长有短，无论他们这一生将走过多长的旅途，都应该在爱和尊严中离开。” 彩虹重症儿童安护中心创办人黄芳这样告诉扬子晚报紫牛新闻记者，虽然要面对生命的逝去，但彩虹之家希望能够帮助每个病痛中的患儿都享受到幸福与快乐。
紫牛新闻实习记者 艾陆琦 紫牛新闻记者 刘浏 文/摄
让孩子们活得有尊严
因重病被遗弃的孩子，有了“家”和“妈妈”
在彩虹中心，孩子们都有很严重的先天性疾病，有的几乎没有存活的希望，先天性心脏病、脑积水、胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见；还有的患疑难杂症，需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。因此只要有机会手术或治疗，黄芳和同事们就不会放弃。
第一次踏进重症儿童安护中心前，紫牛新闻记者以为这里会是个沉重且压抑的地方，然而走进去率先映入眼帘的是满墙的彩色卡通画、五彩的幼儿座椅、窗台上整齐摆放的一排排可爱的毛绒玩具，天气晴朗时，能看见阳光透过窗户洒在花纹地毯上，照着孩子的小脸，像极了温馨的幼儿园。只是仔细观察会发现这里特定的房间里会摆放着每个孩子的病情资料，白板上记录着这里33个孩子每天的身高体重和用药情况，以及特殊的照顾设施。
5年前这里只有12张床位，目前这里拥有了36张床位。5年间70多位被遗弃的孩子，陆陆续续来到这里。他们中有的生命如流星一般划过，有的战胜了病魔，走向了社会，开始了崭新的人生。
进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服，这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里听故事，由护理员陪着玩滑梯。而孩子则管护理员叫“妈妈”。从孩子们一醒来开始，护理员每分钟都陪伴在他们身边，帮助喂饭、换药、护理，直到晚上睡觉。讲起自己看护的孩子时，她们也很为一些小进步而骄傲，“今天我闺女可以自己独立吃饭，很棒。”在这里，3个孩子形成一个小“家庭”，由4位阿姨轮换负责，每个孩子都有兄弟姐妹，在他们幼小的心灵中，这就是他们的家庭和亲人。
曾有护理阿姨因受不了孩子离世选择退出
彩色房间里小小的病床上，睡着需要不断吸氧维持生命的孩子；患肝硬化已经肝腹水的宝宝；因为重度脑积水错过最佳治疗期，丧失行动能力的幼儿……
他们的身边时刻有护理妈妈陪伴着，只要孩子身体情况允许，她们就抱在怀里轻轻哄拍，让他们的小手抓着自己最喜欢的玩具，逗孩子开心，每个患儿都认识自己的“妈妈”，会粘着她们撒娇。在脆弱的生命和顽固的病痛折磨面前，其实能做的并不多，让孩子们在离开这个世界之前享受到最快乐的时光，是彩虹之家倾尽全力想做的事。
黄芳告诉记者，临终关怀除了需要尊重和关爱，还要有一颗坚强的心。“早几年中心刚建立时，我们遇到过有的护理阿姨因为自己一直带的孩子离世而辞职离开，她们觉得心里太难过了承受不了。”那时候黄芳一方面要处理中心运作的方方面面，很多时候还要关注阿姨的情绪。
“‘走’一个孩子，哪怕只带过几个星期，护理妈妈都要哭很久。我自己也很难过，但还是必须抚慰，关心她们的身心健康也是我们工作的一部分。在这里阿姨就是孩子们的妈妈，失去孩子，她们需要我们的支持和安慰。经过这一两年，现在阿姨们都成熟一些了，她们知道护理得好是为孩子争取手术和活下来的机会，可以延长他们的生命，争取好起来的希望，也明白了工作的意义：对孩子们有爱，让他们每一天都过得开心、舒适、有质量。”
这些孩子是在荆棘中生长的玫瑰
黄芳告诉紫牛新闻记者，彩虹之家2014年1月成立，除了专业的护理员，还有来自高校和社会上的志愿者，给予孩子精心的医疗护理，并陪伴孩子玩耍，度过快乐的童年。尽管很多孩子只能静静躺着，但志愿者们也会摸着他们的小手说说话，把他们抱在怀里，用各种玩具来逗乐，以缓解孩子被疾病折磨的痛苦。
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