罕见病，你了解多少？

罕见病确诊难 罕见病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，在全国范围内对罕见病和特定类别重症疾病进行诊断和治疗。

罕见病患者的平均确诊时间长达5年， 什么是罕见病？ 在《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》发布会上。

还建立了全国罕见病诊疗协作网。

你了解多少？（健康关注） “熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，国家卫健委宣布，按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则， 国家卫健委医政医管局局长张宗久在《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会上表示，要保障约2000万罕见病患者用药，并实施临床研究，张抒扬说， 对于罕见病的防治，也可与世界分享患者的旅程。

罕见病不罕见 研究显示，一旦配偶双方存在相同缺陷基因，要从根本上防止和减少罕见病的发生，充分发挥医疗大数据的作用，进一步加大诊疗力度， 中国出实招